nieuw adres

jaja jullie denken alweer ja ik heb alweer een nieuwe blog.
de reden hiervoor is is dat ik mijn weblog naam niet kan veranderen. Maar ik vind de weblog naam ikenmijnastma op dit moment niet geschikt omdat het voor een groot deel ook over mijn conversie gaat en ik graag de naam van mijn blog niet te vast wil houden aan 1 ziekte.

Daarom is mijn nieuwe weblog http://myroad.blogsnel.nl/  waarom myroad. Omdat ik het wel een goede naam vond mijn weg de weg die ik nu bega met mijn ziektes en revalidatie's..

Ik hoop dat jullie me gaan volgen op mijn nieuwe blog en ik zal mijn  best doen om mijn blog goed bij te houden. !! wat nu een stuk makkelijker zal gaan omdat het voor mijn idee niet altijd meer over mijn astma hoeft te gaan

Groetjes eline

zucht.

Hoi allemaal..

het is weer een tijd geleden dat ik geblogt heb.. maar van me moeder moest ik hem toch weer een keer update..

het gaat allemaal niet zo lekker... Mijn verlammingen zijn nog steeds het zelfde..
en om het nog leuker te maken dachten mijn longen ook weer is grappig te zijn met een infectie.. ik snap niet dat mijn lichaam het nog zolang volhoud. al begin ik al heel erg vermoeid te raken bij alles wat ik doe.. in de weekende probeer ik al mijn energie te geven om een hele dag thuis te zijn maar dit is echt moeilijk maar omdat ik het zo leuk vind om naar huis te gaan blijf ik het proberen..

De confrontatie met mijn beperkingen word wel steeds moeilijker er zijn nog maar weinig dingen die ik kan doen.. terwijl ik zoveel meer wil.

wel heb ik eindelijk mijn eigen rolstoel .. na 6 maanden in die huurstoel van de allevo te hebben gezeten.. en hij zit gelukkig lekker.. ik heb een aanpassing aan mijn rechter hoepel. omdat de vingers aan mijn rechterhand in dwang stand staat.. nu zitten en knoppen aan de zijkant van mijn wiel zodat ik daar mijn duim achter kan haken.. super handig..

Morgen moet ik dan voor mijn buikkatheter waar ik echt heel erg tegen op zie. Ik ben zo bang dat het pijn gaat doen.. maar goed ik moet maar even door bijten en dan komt het hopelijk goed.. wel word ik er boos om dat ik door z'n stomme ziekte als conversie gewoon niks meer kan en nu ook nog is een slang in mijn buik moet waar ik als hij er een keer uitmoet altijd een litteken van zal houden..

ik zal proberen mijn blog snel weer te update..

xxx

na lang wachten weer een blog

Hoi allemaal..

tja het is lang stil geweest op mijn blog sorry daar voor maar er is een hoop gebeurt sinds mijn laatste blog...

ik zit nog steeds in emergis maar we zijn bezig met of naar huis of naar een verzorgings tehuis voor overbrugging naar een kliniek die gespecialiseert is in conversie.

ik heb al die maanden hier zitten wachten op de colck in dordrecht  en 2 weken geleden ong hebben we daar eindelijk contact mee gehad, maar goed contact was dit niet. Ik ben afgewezen. de kliniek is vanaf 21 jaar en ik ben 19. Een hele zware tegevaller maar goed maar snel zoeken naar iets anders en dat hebben we gevonden in utrecht de eikenboom psychiessomatische klachten.. daar moet ik dus heen.. eerst heeft mijn psychiater gebelt en ja ik kan terecht.. alleen in het weekend kan ik daar niet blijven dus dat was wel een euvel maar omdat mijn verlammingen steeds erger worden hebben we besloten me aan te melden en dat weekend daar passen we wel een mouw aan.. dus nu wachten op bericht van utrecht.

De verlammingen tja daar heb ik nog een hoop over te zeggen.. Eerst waren het natuurlijk mijn beide benen goed erg vervelend maar ik kon nog wel zelf in bed komen en eruit dus het was te doen.. daarna verkrampte mijn vingers van mijn rechter hand.. en dat is nog steeds zo. door die verkramping kon ik me zelf niet meer katheteriseren dus heb ik weer een verblijfs katheter.. en toen een week geleden lag ik smiddags even te rusten ik wil omhoog komen en dat lukte niet meer.. de verlamming is naar mijn onderrug gekropen. nu kan ik dus niet meer zelf in bed komen of er uit. ik baal hier zo erg van.. toen mijn benen nog alleen maar verlamd waren kon ik ook nog wel enig sinds paardrijden maar dat kan nu ook helemaal niet meer terwijl dat juist nou zoiets was waar ik nog lekker van kon genieten..

het is nu dus allemaal afwachten en ik hoop dat utrecht snel reageert en hopen maar dat de verlamming niet veder meer oploopt want meer uitval zal ik echt niet kunnen hebben..

maar ik probeer positief te blijven en ik zal en moet dit overwinnen

middagje longarts

Vandaag was het weer zo ver .. weer een bezoekje aan de longarts.
Hopend dat alles goed zou zijn zodat ik eindelijk kon afbouwen van de prednison.
Na door de flinke wind heel dat stuk naar het ziekenhuis te zijn gerolt in me rolstoel was ik al erg benauwd en moe.. dat schoot dus niet op. maar hop pufje ventolin en daar gaan we weer.. Eenmaal op de poli kreeg ik eerst een NO meting. deze was 7. helemaal geweldig dus.. kan haast niet geloven dat ik ooit op 40 heb gezeten. daarna een longfunctie.. naar mijn idee ging hij wel redelijk maar na 2x blazen brak het zweet me al uit en was ik gesloopt. ik mocht van de vpk wel  in het longfunctie hok blijven zitten zodat ik niet in de drukte van de poli zat. Na een paar pufjes ventoling nog een keer blazen deze keer ging het een stuk beter.

Na het blazen kwam dan het gesprekje met de longarts.. tja je longfunctie is niet geweldig.. het verschil tussen voor en na de ventolin is wel erg groot. maar je NO is wel goed... na lang denken heeft hij toch besloten mijn prednison af te bouwen omdat de bijwerkingen bij mij gewoon heel erg worden. Ik mag nu van 10 mg naar 7.5 voor 2 weken en dan naar 5. En dan weer terug op bezoek.

Zucht wel balen dat me longfunctie nog niet goed is.. maar wel fijn dat ik toch mag afbouwen. Ook krijg ik eindelijk een voedsel allergie test.. dat zal ook een hoop schelen als ik weet waar ik soms die rare aanvallen van krijg waar bij mijn keel dicht knijpt en mijn saturatie daalt..

het was dus een goed en slecht bezoekje.. over anderhalve maand mag ik mijn longarts weer gaan pesten en ik hoop dan toch echt dat ik helemaal mag stopppen met de prednison en weer wat meer kan gaan leven.

PINKPOP

Pinkpop 2009 verslag!

Dag 1

Ik was zo uit mijn bed in de ochtend wat toch wel verbazing wekkend is aangezien ik normaal er niet uit te krijgen ben. Ik had echt zin in pinkpop ook al moesten we heel vroeg de bus (09:00). Na dat we de auto bij mijn vaders vriendin hadden gezet en wat gegeten hadden gingen we dan eindelijk naar de bus en naar landgraaf. Alleen ja iedereen ging dus wat krijg je dan file… Na lang in de file te hebben gestaan hebben we nog even een stop gedaan tussen door en toen weer door naar Landgraaf. Eenmaal aangekomen in Landgraaf begon het lange zoeken naar camping A. Want daar was de gehandicapten camping. Laat er nou op z’n groot festival echt niks aangegeven staan. Na 2x heen en weer gelopen te zijn en een uur veder te zijn hadden we eindelijk camping A gevonden. Eenmaal op de camping opzoek naar de gehandicapten camping wat ook niet aangegeven stond. Na lang zoeken en vragen hebben we hem gevonden.. eindelijk dachten we. Maar nee hoor de gehandicapten camping is een langstrookje gras van ong 10 meter. Die was dus helemaal vol.
Gelukkig had ik een brief van bureau pinkpop waar opstond dat ik toestemming had voor die camping. Ze vonden het inderdaad wel lullig dat ik dan niet op die camping zou mogen staan. En na eventjes wachten kwam er iemand van de crew terug die ons naar de crew camping bracht.  Mooi  mee genomen dus.! Toen hebben we snel onze tent opgezet en zijn we naar het festival terrein gegaan.

Eenmaal op het festival terrein werden we begroet door een grote menigte mensen en muziek van Chris Cornell. Echt gezellig dus we hebben toen maar op ons gemakje drink en eet bonnen gehaald en zijn toen even gaan kijken bij Just jack. Wat ook erg verassend was maar we gingen daar op tijd weg  want the Killers kwamen op het hoofdpodium. Na lang zoeken voor het rolstoel podium wat weer niet duidelijk aangegeven stond waren we er eindelijk. En wat een uitzicht hadden we, oke het was nog wel ver van het podium af maar niet gek ver. Toen kwamen eindelijk the Killers een band waar ik al heel lang naar uit kijk en wat waren ze goed. Na een goede opening zijn we maar op het rolstoel podium blijven staan want een uur na the Killers kwam The boss Bruce Springsteen.  En die was ook gewoon echt heel goed. Ik ben helemaal niet z’n super Bruce fan maar heb me toch echt niet verveeld onder het concert!!. Maar och wat was en ’s avonds koud maar het gaf wel een goed festival gevoel. Toen we weer het terrein afgingen en op de camping waren hebben we onze spullen uitgepakt en zijn we lekker onder de dekens gedoken.

Dag 2

Na een rot nacht omdat het zo koud was en ik helemaal verstopt lach in mijn slaapzak waardoor ik hoofdpijn kreeg begonnen we aan dag 2.  Ik had er weel heel veel zin in desondanks mijn hoofdpijn. Er zouden goede bands komen. We hebben lekker ontbeten bij een tentje op de camping en toen naar het festival terrein. Daar aangekomen zijn we eerst naar de Staat gegaan. Dat was op zich wel aardig ik kende ze nog niet echt  en het was wel leuk maar had het na een tijdje wel gezien. Dus hop door naar het hoofdpodium want daar kwam Milow. Wat erg leuk was, we zaten lekker relaxt in de zon te genieten van die rustige muziek.  Na Milow zijn we even om de tijd te doden bij Rowwen Heze  gaan kijken. Wat nog best leuk was, het was mooi te zien hoe het publiek gewoon helemaal los ging en al het bier dat door de lucht vloog.  Na Rowwen Heze zijn we op het podiumpje gebleven bij de 3fm stage. Omdat Maria Mena daarna kwam. Ook Maria Mena was wel leuk ze haalde gewoon alle hoge noten wat mij wel erg verbaasde. Na Maria Mena hadden we weer even een pauze maar we zijn toen maar gewoon alvast naar de tent gegaan omdat de White lies daar kwamen. We zijn toen maar tegen de zijkant van de tent aan gaan zitten want in de tent hadden ze geen rolstoel podia. En ook zal zat ik tegen billen aan te kijken ‘Ze waren te gek’ . Ik weet zeker dat ik nog een keer naar een concert van hun wil (gelukkig komen ze op lowlands) . Na genoten te hebben van de White lies gingen we weer naar het hoofd podium want daar kwam Krezip. Ook krezip was weer helemaal geweldig,  lekker mee zingen met de bekende liedjes. Na krezip zijn we naar Keane gevlogen. Hier  hebben we een paar nummers van gezien en toen maar weer terug naar het hoofdpodium want Placebo kwam en het was best druk met het rolstoel verkeer. Na lang wachten begonnen ze dan. Weer een band die ik zo graag nog is wou zien.. En ook deze band ga ik zeker nog een keer zien. GEWELDIG. Die snoei harde gitaren en die bijzondere stem van de zanger. Alleen jammer dat mede festival gangers zo nodig telkens brandjes in het publiek moesten maken waardoor je erg afgeleid was. Na een lange dag die toch stiekem wel erg vermoeiend was zijn we terug gegaan naar de tent.

Dag 3 laatste dag

En na dit keer een goed nachtje slapen en geen hoofdpijn meer hebben begon een prachtige zonnige dag. We hebben eerst onze spullen in de tent alvast ingepakt want ’s nachts moesten we om 00:15 de bus al weer hebben.  Daarna zijn we rustig naar het terrein gegaan en hebben daar ontbeten met friet. Het is maar waar je zin in hebt maar goed op een festival mag dat he! We begonnen de dag met the Gaslight Anthem het was wel leuk maar het sprong er nou ook niet echt uit van dat je zegt jeej..
Na the Gaslight Anthem zijn we blijven zitten op het rolstoel podium voor Novastar… Nou, moet je eerlijk zeggen heb daar maar heel weinig van mee gekregen want ik viel in slaap haha.. Omdat we het beiden dus ook zat waren zo in slaap te vallen zijn we maar een rondje gaan lopen. We wouden naar Mando Diao maar die waren al bezig en het was er heel druk dus hadden we geen zin ons door die menigte te persen. Weer maar even eten dan. Na wat eten zijn we weer naar het hoofdpodium gegaan voor Amy mc Donald. Het was op zich wel leuk. Heb er voor de rest niet veel over te zeggen, het spatte niet van het podium af  maar het was ook niet slecht. Omdat de bands die we eigenlijk nog wouden zien allemaal op het hoofdpodium kwamen behalve de Jeugd van tegenwoordig hebben we besloten De jeugd te laten schieten en lekker op het hoofdpodium te blijven. Alleen hadden we niet nagedacht zonnebrand crème mee te nemen. We werden dus levend gebakken in de zon. Na Amy mc Donald kwam Franz Ferdinant, ik had ze al eerder gezien op lowlands en toen waren ze al goed. Maar dit keer deden ze het weer een super feest !! Ik hupte bijna uit me rolstoel zo veel swingde ik mee. Na Franz Ferdinant konden we even lekker uit puffen wat ook wel nodig was. Daarna kwam onze eigen Haagse Anouk. Die was moet ik eerlijk toe geven erg goed. Maar op de een of andere manier heb ik toch ergens iets tegen haar. Weet niet wat dat is. Maar goed op zich wel genoten van het concert dat ze gaf.  En na Anouk was het dan tijd voor de afsluiter van Pinkpop ‘’snow patrol’’ . Dit was ook echt een geweldig optreden  ze hadden het allemaal heel leuk gedaan met het decor en de schermen waren ook niet zo standaard. Alleen jammer dat ze de laatste nummers helemaal in het donker speelde met alleen de schermen aan met daar een filmpje op. We zijn van wegen het halen van de bus iets eerder weg gegaan bij Snow patrol. Toen we eenmaal op de camping waren zagen we nog vuurwerk de lucht ingaan om te vieren dat pinkpop 40 jaar bestaat. Na dat we binnen 10 min de tent hadden afgetuigt zijn we richting de bus gegaan die we gelukkig snel vonden en ooh wat zat die bus lekker na die lange 3 dagen in mijn harde rolstoel.  Maar het was het 3 dubbel waard

zucht.

Zucht.. soms zucht je om iets van je af te laten vallen en soms omdat je zo moe word van bepaalde dingen.. Telkens is er weer iets telkens is er weer een tegen valler. Hoe hou je de moed soms dan hoog...

Mijn week is zo wisselend geweest. Het ene moment voelde ik mij goed en het andere moment baalde ik enorm van hoe alles gegaan is.
Maandag had ik fysio en dan word ik toch weer geconfronteerd met het niet meer werken van mijn benen. Ik heb het wel voor een groot deel geaccepteerd maar ergens blijft het toch knagen, je wilt natuurlijk liever gewoon springen en lopen en de dingen doen die je kan als je kan lopen. Soms word ik echt gek van de hulp bij de alledaagse dingen die ik doe zoals naar de wc gaan en douchen. Telkens weer aankloppen bij de verpleging of ze me willen helpen.
Maar ik ben blij dat ze dat nog steeds gewoon doen en nooit zeggen van nu kan het niet we hebben het te druk ofzo.

Vandaag had ik een echte off day.. Om 11 uur was ik pas instaat om uit mijn bed te komen en dat eigenlijk ook alleen maar omdat ik gezegt had dat ik zou helpen met koken, anders had ik er waarschijnlijk nog in gelegen. 'S middags had ik borderline vaardigheids training het was een goede maar erg pittige dag. We hebben heel open gepraat over crisis situaties wat soms wel allemaal heel dicht bij kwam. Dat ratelt allemaal nu nog steeds door mijn hoofd gelukkig heb ik zo een gesprek met de verpleging zodat ik het allemaal even uit mijn hoofd kan zetten.

Mijn longen zijn gelukkig wel redelijk rustig.. Ik moet me wel echt aan mijn vernevelingen houden en soms een pufje tussen door. Maar ik red het ermee en dat is belangrijk.. Wel ben ik bezorgt over de longfunctie die ik over 2 weken moet blazen. ik merk dat inspanning mij toch nog heel veel moeite kost, ik hoop toch echt over 2 weken weer naar beneden te kunnen met mijn prednison want ben er flink van aan het aankomen .. ik pas bijna geen spijkerbroeken meer wat een groot probleem is omdat de verpleging hem dan bijna niet meer bij mij aankrijgt.

xxxx

..

Het gaat weer een stuk minder hier..
Mijn longen zijn opzich redelijk na de hele rollercoaster van vorige week.
Maar maandag zou ik over gaan naar een andere afdeling.
Maar omdat ik zo eerlijk was te zeggen dat ik er niet geweldig veel zin in had ging het niet door. Maar ze zijn dan niet zo eerlijk tegen mij te zeggen dat ik daar door niet over ga, nee er waren wat problemen waar door het niet kon. ik was daar zo boos over dat ik smiddags weg ben gegaan.. ik kon afdeling 50 dus wel schudden.

En dan die leuke dinsdag ochtend. Ik word wakker en ik kon mijn benen gewoon niet meer bewegen. Na veel huilen eindelijk mijn bed uit kunnen komen en me in mijn rolstoel geschoven. En naar de verpleging gegaan. Die het gelukkig heel goed opnamen en mij helpen  met de dingen die ik niet kan. Zoals mijn broek aan trekken en uit trekken en douchen.
Ik zag er wel heel erg tegen op om telkens te vragen of ze me wilde helpen maar ze zeiden al dat het geen probleem was ik kon er ook niks aan doen dat mijn benen het in eens niet meer willen doen. Ik hoopte dat het de dag erna weer weg zou trekken je weet het namenlijk nooit met die conversie. Maar de verpleging had al gezegt, hoop er niet te veel op je hebt best kans dat het wat langer aanhoud. En tot de dag van vandaag kan ik ze nog steeds niet bewegen. Ik fixeer me er wel een paar x per dag op maar het wil nog niet.

Maar ik kan er wel over in gaan zitten maar dan ga ik me alleen maar kutter voelen.
Het is nu eenmaal zo en ik probeer gewoon nog zo veel mogelijk te doen.. het kan alleen maar beter worden, Ik zeg niet meer dat het niet slechter kan worden want dat kan ook altijd nog maar dat is iets waar ik gewoon niet aan moet denken.
Life is life make te most of it

allergieen

Zo heb je een leuke dag die redelijk verloopt op de last van de pollen.
En zou je 's avonds lekker met een vriending naar het restaurant gaan.
En zo moet er weer een arts langs komen.

Het ging gister avond dus weer is fout. Een half uur nadat ik lekker gegeten had kneep mijn keel dicht en zwol op. Ik heb maar meteen op de rode knop gedrukt en na 5 min kwam de verpleging. Ik kreeg bijna geen lucht meer, dus hebben ze meteen de huisarts gebelt.
Kreeg eerst een tavegil 2,5 mg injectie en prednison 25 mg.
Na 5 min was de huisarts er ook. Gelukkig begon na een kwartier de tavegil en prednison te werken en zakte het langzaam weg. 's avonds moest ik nog is 40 mg prednison als pillentje nemen en 2 tavegil tabletten van 2 mg. 

Word er zo moe van die rot allergiese reacties. Nu moet ik vandaag weer naar de huisarts want mijn onderhouds dosis prednison moet weer verhoogt worden want blijbaar red ik het niet op 10 mg. Ik hoop dat ze nu ook een voedsel allergie test gaan doen want zo gaat het gewoon niet meer.

Gelukkig heb ik wel lekker geslapen maarja niet zo raar met al die tavegil in me lichaam.
Ik ben nu erg moe en voel me heel slap maar heb vanmiddag gewoon borderline vaardigheids training en wil dat toch echt niet missen dus hopen dat ik me snel iets beter voel.
Ik ga gewoon mijn dingen proberen te doen vandaag want van alleen maar in je bed liggen word je ook niet lekker.

xxx

pollen en potloden

Ja het is weer zover.. pollen seizoen. pfff van mij mogen die bloemen lekker spontaan uit de grond komen inplaats van zich te vermenigvuldige via de lucht.

Ik heb dus flink last van de pollen in de lucht. Ik kan bijna niet naar buiten of ik word benauwd en krijg jeuk. Verschrikkelijk.
Ik ben blij dat ik allergie tabletten heb en nog op onderhouds prednison zit anders had het echt weer foute boel geweest.

Voor de rest ben ik veel aan het regelen. Mailtje hier mailtje daar.
Gelukkig krijg ik allemaal positieve reacties terug en nu hoop ik snel mijn vervolg behandeling geregeld te krijgen.
Wel jammer is dat mijn vriendin hier op de afdeling nu naar een andere afdeling gaat.
Het zal nu wel heel rustig en saai worden op de afdeling.
Gelukkig heeft de creatief begeleider me allemaal spullentjes mee gegeven zodat ik wat te doen heb.. ze zijn gelukkig heel aardig.

Mijn conversie is wel weer aan het kloten. ik heb veel pijn in mijn been ineens en het tintelt heel erg.. word er soms wel moe van maarja het zal wel weer wegtrekken,

nu ga ik lekker veder met mijn tekeningen ik zal binnekort wel foto's ervan maken en op mijn blog zetten.

xxx eline

geaccepteerd

Soms word je zo moe van dingen, dingen die je mankeert of dingen die je zijn overkomen. Je probeert er altijd wel tegen te vechten maar soms wil het gewoon niet meer.

Gelukkig kan ik me in die situaties nu aardig goed houden. Of het de medicijnen zijn of het feit dat ik eindelijk dingen geaccepteerd heb is weet ik niet. Maar dat maakt me ook niet zo veel uit ik voel me goed. Tuurlijk baal ik soms nog wel is maar ik beland bijna nooit meer in een crisis.

Mijn conversie heb ik in iedergeval helemaal geaccepteerd. Ik heb het nou eenmaal het kan overgaan maar ik kan het ook chronisch hebben en dan zal het niet meer overgaan.
En ik zit nu eenmaal in een rolstoel SO WHAT ik heb er eigenlijk helemaal geen problemen meer mee. Ik kan nog gewoon paardrijden en leuke dingen doen met mensen. Alleen zit ik wat lager en kan ik niet meer mee dansen het maakt mij er niet minder op. Ik ben nog altijd ook gewoon een persoon die kan praten ik ben niet meteen gek omdat ik in een rolstoel zit.

Ook mijn longen heb ik rust kunnen geven. Oke ik heb astma ik ben soms benauwd. Ik kan soms niet aan alles mee doen omdat ik te moe ben of gewoon te kort ademig ben. Maar dat ben ik en zo is het nu eenmaal.

Het voelt goed dat ik dingen heb kunnen accepteren en ik probeer er nu gewoon het beste van te maken. Woensdag had ik een gesprek met mijn psychiater en we gaan nu kijken voor een andere afdeling waar het wat rustiger is en waar ik kan wachten op mijn opnamen op de colck in dordrecht waar ze nog steeds mee bezig zijn. Dat duurt me allemaal wel lang maar ik heb nu zelf ook gemailt naar de colck dus hoop daar snel meer van te horen en dan hoop ik dat ik snel op de wachtlijst kan.
Ik ben nu lekker een weekendje thuis. En ik doe het lekker rustig aan het gaat allemaal goed nu en wil dat niet verpesten door dat ik weer te veel doe. Dus de dingen waar ik over twijfel of ik ze wel wil doen schuif ik meteen weg gewoon niet doen. Lekker op safe spelen.
Ik ga in iedergeval lekker paardrijden en nog een dvd afkijken.
En dan zie ik wel wat ik nog meer doe. Nu ga ik in iedergeval lekker genieten van mijn eigen bedje.

xxx